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问答精选:我初恋男友就是白癜风患者

来源:烟台半岛白癜风研究院 |日期:2021-10-06 | 健康热线:13376453012

 热门问题:男朋友白癜风怎么办? 

匿名用户 回答:
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我初恋男友就是白癜风患者,当然现在还和他在一起,快三年了,计划着结婚。 他从9岁开始长的,最初是只有手上有,现在扩散到脸部、脖子、手、手臂、脚、小腿等部位。从小也到全国各地到处看医生,吃了无数的药和打了无数的针,折腾不知道多少回,治疗没效果,到上大学的时候就放弃治疗了,到现在再也没吃药打针,有扩散趋势,但没啥大碍。 我和他是通过网上认识,那会他大三,我刚毕业工作。当时我加了一个QQ群,做公益翻译,他是小组组长,有一天来找我帮忙翻译稿子,就这样聊上的。第一次语音,他一上来就说我有白癜风,我1米9,长得还有点帅。这句话到现在我还拿出来调侃他,他会害羞脸红,也不知道自己当时为什么会那样说出口哈哈。但是我听了这些话反而对他心生好奇,一个男生那么高,得了白癜风,又说自己帅,会是怎样的男生呢?带着好奇心每天都跟他聊天,他也很有趣,我们每天都有话题聊,加上我一个人在人生地不熟的地方生活工作,对他也产生了心理上的依托。
后来进展也很顺利,我们开始打电话,听他说校园故事,我给他诉说工作上的烦恼和远离家乡的寂寥。再过了两个月,恰逢公司圣诞放假两周,我决定坐飞机去他所在的城市看看他。他没有很兴奋,反而慌乱起来,他怕我见到他真人,一切就成了泡沫。我却不在乎,在真正见他之前,我见过他的照片,看到了他脸上的白白,说实话,内心有莫名的挣扎和无限的遗憾和心疼。为了让自己习惯他的样子,每天都盯着他的照片看,好让自己不退缩。终于到了见他的那一天,在机场, 远远地就能在人群中看到他,因为个子太高了,我有点害羞地走到他身边,他也有点害羞不敢看我。于是我反而放开胆地一直看他。这是我第一次见他的情景,也是第一次见到白白患者的样子(说真的,从小到大都没有见过。。。)
见了面以后,我们就确定男女朋友关系了。因为两地分离,他会借着学校放假的缝隙甚至逃课来上海看我、陪我。我最艰难的时期都是他一直温柔陪伴,让我在这个陌生的城市勇敢地生活下去。
我们先偷偷摸摸地谈了两年,他毕业工作了才正式跟家里(其实家里早有听说,也一直反对,只是我不承认)提起,今年春节的时候也带回去见我爸妈了。之前我家人强烈反对,主要担心后代问题,我还跟家里人闹得有点厉害。但是他们见了他本人以后,也没有反对的声音了,尤其是本来强烈反对的姑姑和爷爷,也都没话说了。为什么呢?因为他是个诚实、善良、乐观、纯真、有担当的孩子。他不用刻意表现,我的家人也能像我一样去发觉他这些美好品质。这里特别感谢我的妈妈有颗强大的心脏去包容他,她也很心疼我男友的经历,所以她从一开始就没怎么反对,只是担心我嫁太远,见不着面。
你问我有过犹豫、害怕、彷徨吗?说实话,有的。我和他还有身高上的差距,他191,我158,走在街上本就容易招来目光,这下还有他皮肤的问题,不知道有多少人要多看几眼。和他一起经历了很多善意的恶意的眼神,最开始会生气会难过,最初带他见大学同学,回家都要哭很久,还差点分手。(噢,期间好多次因为他太心疼我,不想我和他一起遭罪,提出了分手,我都是痛哭到他不敢再提。。。)
这些日子都过去了,我和他在一起久了,内心也变得越来越强大。最开始本来只是想和他谈谈恋爱,现在考虑结婚了,心理上也开始能接受,如果孩子也得了白白,会准备好去教育他更加乐观地面对这个世界。
以上。

井瓦安 回答: 

写了这个回答之后呢,陆陆续续一直有知友在评论区或者发私信问我一些关于治疗的问题。如果能帮到大家的话我自然是会很开心的!但是让我觉得迷惑的是有部分人问的问题,明明我在回答里已经写得很详细了啊!你们问我问题之前就不能先仔细看完我的回答吗?尽量少麻烦别人是一种美德哦!不过如果看完了回答还有什么想要知道的话欢迎来问我哈!

以下为原回答:

看到这个问题下面的回答,真的挺惊讶的,没想到这个病在一些人眼里那么可怕,甚至还有人因为自己的男/女朋友得了白癜风而提出分手,我内心其实有点惊讶有点生气又有点难过。

我自己就有白癜风。我是女生,今年19岁,小学六年级也就是11岁那年,在嘴巴周围有几块皮肤颜色比周围皮肤浅一点,爸妈一开始以为是虫斑,给我吃了药,后来还是没消,大概过了一个月左右就带我去医院看了,结果就是确诊了是白癜风。

最后治了两年多,虽然过程比较痛苦,不只是生理上的痛苦,更多的是心理上的折磨吧,但好歹结果还不错。我的白斑主要长在嘴唇周围,现在仔细看还是能看出来的,但不是特别明显,我想别人也不会总是盯着我的脸看。而且从我停止治疗到现在这五六年间,白斑基本稳定下来没有变化了。

我觉得这个病最重要的就是要早发现早治疗,像我就是发现了马上就去医院看了,总的治疗也就花了不到三年,费用也在五万以下,这跟很多别的白癜风患者比起来算是很好了。我去的并不是什么大医院,就是我家三线城市很普通的公立三甲医院皮肤科。不过是经熟人推荐特意看的皮肤科主任,是一位年纪比较大的有经验的医生。

在整个治疗过程中我除了过年的那几天,每天都要喝一大碗中药,就是那种很大的海碗。最开始喝的时候是真的苦,喝到后来我已经习惯了不觉得苦了,能面不改色一口气喝完一整碗。还有其他答案里提到的卤米松我也用了。

然后前半年每隔一天要去医院做一次UVB紫外线光疗,一次的费用是80块钱,大概20分钟。做光疗的过程其实不痛苦,痛苦的是做完之后隔天白斑处就会变得红肿,会轻微发痒甚至起水泡,一碰又有点火辣辣地疼。白斑周围的正常皮肤受到光照又会变得很黑很粗糙,导致我的脸看上去就像是被烧伤了一样,看起来还挺吓人的。事实上我的同学们也是这样以为的,我也没有说出真相。

从六年级到初一上学期,我一直顶着这样一张脸硬着头皮上学,总是会吸引很多路人和学生的或惊悚或嫌弃或同情的目光,现在回想起来也挺傻的,不知道戴个口罩遮一下。一开始面对别人的目光我很不自在,走在路上都是尽量低着头,后来习惯了之后,别人盯着我看,我就也盯着他们看,他们反而会很快不好意思看我了。这段时间是我最难捱的一段时间。

到了初一下学期,脸上的白斑变淡了很多,观感上比最开始好了不止一点点,在路上也不那么引人注目了。但中药和光疗还是没有停,只是光疗的频率变成了周末才会去。

这个时候治疗遇到了瓶颈,就是白斑虽然没有扩散了,可是面积也总是不缩小,医生就给我开了一种针。说到这个针,我就不得不提,打这种针绝对是我人生经历过的最痛的事,痛到我完全因为生理上忍受不了在医院里号啕大哭。不过也跟位置有关吧,这种针呢是要直接注射在长白斑的皮肤下面,我的白斑长在嘴唇周围,据说在这种部位打针的确是最痛的,因为皮肤薄神经又多,如果是在别的地方比如四肢或者躯干就不会有这么痛。

因为太痛的缘故,本来医生给我开了两针,在我的强烈反对下,第二针没有打了。另外这个针也特别贵,一针就要三四百。

终于,到了我初二的暑假,医生说可以不用再继续治疗了。放几张近两年的照片给你们看一看效果吧。

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